Forskningen på ME eller kronisk utmattelsessyndrom (CFS på engelsk) fortsetter for fullt for å finne medisiner som virker, og en blodprøve som kan fastslå om pasienten lider av utmattelsessyndrom.
Pasienter, pårørende og andre interesserte har spent fulgt med på arbeidet til leger og forskere ved Haukeland sykehus. Etter en tidligere rapport om piloterfaring, ble de første forskningsresultatene på bruk av medisiner for å behandle kronisk utmattelsessyndrom offentliggjort høsten 2011. Resultatene ble publisert i det anerkjente tidsskriftet PLoS One. Nå settes det enda større ressurser inn i arbeidet for å løse ME-gåten, blant annet med støtte fra Kavlifondet. Det er Øystein Fluge og Olav Mella ved Kreftavdelingen på Haukeland Universitetssykehus som leder prosjektet, som fikk sin start da man fant overraskende resultater under behandling av en kreftpasient som
også hadde kronisk utmattelsessyndrom. Pasienten opplevde å bli bedre av sin ME-sykdom etter å ha tatt medisiner mot lymfekreft, og fikk senere den samme bedring ved å bruke at antistoff (Rituximab) mot en type immunceller som heter B-lymfocytter. To andre pilotpasienter hadde også god Rituximab-effekt på symptomene. Fluge og Mella tok dette som en klar indikasjon på at ME- sykdommen for mange pasienter har biologiske og ikke psykososiale årsaker. I PLoS One artikkelen viste forskerne i et forsøk der hverken lege eller pasient visste om de fikk aktivt medikament eller inaktivt stoff (placebo) at sykdomsforløpet var klart bedre hos de som fikk medikamentet.
Øystein Fluge
Forskningen har det siste halvåret vært fokusert på følgende områder:
- Videre studier med bruk av Rituximab mot ME sykdommen. Denne medisinen reduserer antall B-lymfocytter (en type hvite blodceller som er forstadier til antistoff-produserende plasmaceller). Det skal startes en ny studie for å teste medisinen Enbrel for pasienter som ikke har respons etter Rituximab behandling.
- Forskning for å finne ut mer om sykdommens årsaker. Arbeid på laboratoriet for å utvikle en blodprøve som kan gi svar på om en pasient har kronisk utmattelsessyndrom.
- En studie for å kartlegge arvelige faktorer i familier med flere ME tilfeller.
Fra venstre: Olav Dahl, Ove Bruland, Dipak Sapkota, Kristin Risa, Sigrid Lunde, Øystein Fluge og Olav Mella
Studier med pasienter
I en studie som startet i oktober 2010 er 28 pasienter observert i minst 15 måneder. Her får pasientene oppfølgingsdoser av medisinen Rituximab, med til sammen seks infusjoner over til sammen 15 måneder. Det betyr jevnlig behandling med medisin, og en tilsvarende lang periode med lave verdier av B-lymfocytter, med derav forlenget virkning av medisinen. Det er gjort nøye observasjoner av pasientene, og funnene vil kaste lys over B-lymfocyttenes betydning for ME symptomene. Studien forventes publisert i løpet av høsten.
- En annen studie med Rituximab infusjoner inkluderer pasienter med svært alvorlig ME-sykdom.
- En tredje klinisk studie inkluderer pasienter ikke er blitt bedre etter å ha brukt Rituximab. Disse skal nå behandles med medikamentet Enbrel, som påvirker et signalstoff (cytokin) som gir beskjed om hvordan immunforsvaret skal reagere.
I den publiserte PLoS One studien var det bare 30 pasienter. Forskerne ønsker nå å søke finansiering av en ny og større studie med pasienter i flere norske sentre. Dette vil være en kontrollgruppestudie, hvor en pasientgruppe gis medisin uten effekt (placebo) og hvor hverken leger/forskere eller pasienter vet hvem som får ekte medisin så lenge studien pågår. Det er ikke tilfellet med de tre oppfølgingsundersøkelsene nevnt ovenfor.
Laboratoriearbeid
Hovedhypotesen til forskerne er at ME utvikles fordi immunforsvaret kommer i ubalanse etter en infeksjon eller annen påkjenning for immunapparatet. Laboratoriestudier av stoffer (cytokiner) som sender signaler mellom immuncellene og hjelper immuncellene å målrette sitt arbeid, er viktig for å forstå sykdommen.
Mange pasienter har hatt kyssesyken før de utvikler kronisk utmattelsessyndrom. I laboratoriet forsøker man å finne ut om immunsystemets reaksjon mot Epstein-Barr virus (som gir kyssesyke) har sammenheng med kronisk utmattelsessyndrom. Parallelt med å forstå sykdommen forsøker forskerne å utvikle en blodprøve som kan gi svar på om en person lider av kronisk
utmattelsessyndrom.
Olav Mella
En studie som skal kartlegge arvelige faktorer i noen utvalgte familier med overopphopning av ME er godkjent i mai 2012. Målet med denne er å finne genfeil som går igjen hos de syke i familiene, for å se om det kan sette forskerne på sporet av mekanismene bak sykdommen.
Sigrid Lunde og Kristin Risa
Kavlifondet ble opprettet av Knut Kavli i 1962. Kavlifondet eier Kavli-konsernet og skal dele ut overskuddet fra driften av konsernet i tråd med Knut Kavlis vilje. I 2011 delte Kavlifondet ut 20,6 millioner kroner til de tre satsingsområdene humanitært arbeid, forskning og kultur.