Lege, ME-pasient og blogger Maria Gjerpe har startet en ambisiøs innsamlingsdugnad for å sikre midler til forskning på ME (kronisk utmattelsessyndrom), og oppfordrer næringslivet til å bidra. Målet er 7 millioner kroner på 90 dager.
Kavlifondet har støttet forskningsprosjektet på Haukeland sykehus siden 2010 med 3,2 millioner kroner. I tillegg støtter Kavlifondet Gjerpes kronerulling med 360 000 kroner. – Vi håper vårt bidrag kan inspirere flere bedrifter til å bidra, sier daglig leder i Kavlifondet, Inger Elise Iversen.
30.april overrakte Maria Gjerpe 1,3 millioner kroner til ME-prosjektet på Haukeland sykehus. Kavlifondets leder Inger Elise Iversen var med på seremonien, som fant sted i hvelvet til Sparebank 1 i Bergen. Her overrasket hun Gjerpe med å legge 300 000 kroner til de 60 tusen kroner Kavlifondet på det tidspunktet allerede hadde bidratt med til Gjerpes aksjon.
På bildet ser du fra venstre Inger Elise Iversen (Kavlifondet), Olav Mella (Haukeland sykehus), Maria Gjerpe (MEandYou) og Alvhild Tofterå Berge (Sparebank 1 SR Bank).
– Vi er enige med Maria Gjerpe i at næringslivet bør bidra til dette viktige forskningsarbeidet. ME er en sykdom som rammer mange mennesker veldig hardt, og som det hittil ikke har vært noen kur for, sier Inger Elise Iversen, daglig leder i Kavlifondet.
Gjerpe har etablert innsamlingsdugnaden ME and You (http://www.meyou.no/), som har som mål å skaffe midler til studien som legene Fluge og Mella ved Haukeland Universitetssykehus søkte Forskningsrådet om midler til sommeren 2012. Søknaden fikk ikke midler, tross en svært god faglig bedømmelse av prosjektet. Avslaget skyltes en innvilgelsesandel på under 10 prosent av søknadene. Gjerpe, som selv er ME-pasient, har fått immunmedisinen Rituximab. Hun har vært en såkalt pilotpasient, og vært med på å teste behandlingen med andre tidsintervall enn tidligere benyttet. Hun har fått svært god effekt av behandlingen, tross mangeårig sykdomsvarighet med i perioder invalidiserende sykdom. Gjerpe ønsker fortgang i utprøvingen av medikamentet ved ME.
– Jeg orker ikke å se så mye lidelse når mange kan ha nytte av medikamentet, slik jeg har hatt, om det viser seg at dette kan etter utprøving bli en etablert del av behandlingen ved ME, sier hun. Gjerpes innsamlingsaksjon har fått bred pressedekning. Bergen Arbeiderblad og TV2 var med da Gjerpe overrakte de innsamlede midlene til ME-forskerne, og ble overrasket av en ekstra sjekk på 300 000 kroner fra Kavlifondet. Les mer om dette på TV2s nettsider.
Forskningsstøtte siden 2010
Kavlifondet har siden høsten 2011 støttet ME-forskningen ved Kreftavdelingen ved Haukeland Universitetssykehus, der Fluge, Mella og deres medarbeidere arbeider intensivt for å finne en god behandling for ME, men også for forstå sykdommens årsaker. Deres funn gir sterke holdepunkter for at sykdommen hos mange skyldes en feil i immunsystemet utløst av en infeksjon. Laboratoriearbeidet Kavlifondet støtter, prøver å kartlegge hvordan B-lymfocyttene styrer symptombildet ved sykdommen og hvilke mekanismer på molekylnivå som gir ME-pasientene de alvorlige symptomene fra mange organer i kroppen. Den planlagte studien som Gjerpe samler inn penger til vil bidra til mer materiale fra pasienter som det kan arbeides med i laboratoriet. En ny, grunnleggende forståelse for sykdomsmekanismene kan kanskje i fremtiden gjøre at ME kan bekjempes enda bedre, ved at andre medisiner i tillegg til Rituximab kan utvikles for å bedre de sterke plager mange pasienter sliter med.
Den planlagte studien er en såkalt dobbelt-blind, placebo-kontrollert studie, i likhet med den mindre studien som Fluge og medarbeidere fikk publisert i oktober 2011. I den publiserte studien viste legene at manipulering med immunsystemet med to gangers infusjon av Rituximab, med midlertidig fjernelse av de såkalte B-lymfocytter, medførte klar symptombedring hos ME pasientene. Senere har Fluge og Mella gjort en studie som viser at effekten på sykdommen forlenges betydelig når det gis påfyll av medikamentet i opptil 15 måneder. Den nå planlagte studien skal gjennomføres ved fem norske sykehus med 140 pasienter. Hverken pasienten eller legen skal vite om pasienten får det aktive medikamentet eller et inaktivt stoff. Dette gjøres for å kartlegge den såkalte placeboeffekten (hvordan troen på behandlingen og hvordan det naturlige forløp av sykdommen kan gi en spontan bedring i sykdomsbildet).
Kavlifondet ble etablert av Knut Kavli i 1962 og eier næringsmiddelkonsernet Kavli. Fondet deler ut overskuddet fra driften av konsernet, og i 2012 ble det delt ut cirka 25 millioner kroner til humanitær virksomhet, forskning og kultur.