Samlet inn millioner til ME-forskning

Legen og ME-pasienten Maria Gjerpe bestemte seg for å samle inn penger til forskning på en sykdom det var mye synsing og lite kunnskap om.

Tre millioner kroner skaffet hun til veie. Nå har hun også Kavlifondet med på laget.


Teresa Grøtan

Maria hadde selv vært syk etter hun som ungdom fikk kyssesyken. Til tross for det klarte hun å utdanne seg til lege, og kom i diskusjon med kreftleger på Haukeland som hadde oppdaget at medisinen rituximab hadde overraskende positiv virkning ikke bare på kreft, men også på ME. Det gjorde Maria veldig nysgjerrig. Kunne dette være svaret? Kunne hun og andre endelig få hjelp?

Maria fikk tilbud om å være pilotpasient.

Ørepropper og mørkt bind

– Hvordan foregikk medisineringen med rituximab?
– Jeg fikk infusjon av medisinen rett i årene. Behandlingen tok mange timer og ble tett overvåket av lege og kreftsykepleiere.

– Hvilken tilstand var du i da behandlingen startet?
– Jeg var veldig syk. Jeg måtte ha med meg følge som hjalp meg å komme til sykehuset. Jeg ble trillet i rullestol og måtte hjelpes over i seng. De første gangene lå jeg i sengen, alle gardiner var trukket for, jeg hadde ørepropper, mørkt bind for øynene og klarte knapt å snakke etter anstrengelsen det var å komme meg fra Oslo til Bergen. Etter den tredje behandlingen reise jeg alene, trengte ikke rullestol, satt under behandlingen og pratet med folk jeg møtte. Jeg følte meg som et nytt menneske. Sykepleieren som tok i mot meg første gang, fikk tårer i øynene da hun så hvor bra jeg hadde blitt.

Kunne tenkte klart

– Hvordan merket du virkningen av medisinen?
– Jeg merket virkningen først ved at jeg kunne tenke klart igjen. Jeg fikk spørsmål som jeg klarte å besvare uten først å ha forberedt et svar. Jeg kunne gjøre dagligdagse ting igjen, uten at det kostet meg noe, som å lage middag, dusje, gå en tur, handle mat, være på et handlesenter. Jeg kunne gå lange turer – og jeg ble ikke syk etterpå. Jeg kunne kjøre bil og spille høy musikk fra radioen! Nå jobber jeg 100 prosent i fast stilling. Jeg lover deg at livet mitt har endret seg siden første infusjon.

– Hvorfor og hvordan startet du MEandYou?
– Jeg startet MEandYou fordi det er omtrent 10 000 ME-syke i dette landet som står uten en behandling som kan gjøre dem friske. Da jeg forsto at forskerne på Haukeland sykehus sto i fare for å ikke kunne fortsette å forske på den medisinen som hadde gjort meg så frisk, tenkte jeg at jeg ikke kunne se på at det kunne skje. Jeg er lege og er opptatt av kunnskapsbasert behandling – og jeg er pasient som ikke kunne overlate mine med-syke til et landskap uten forskning, diagnostiske verktøy og behandling. Nå kjente jeg meg frisk og jeg ga meg selv et løfte om at jeg skulle bevege denne verden. Jeg er vokst opp med troen på at det er mitt ansvar, og mulighet, til å endre det som ikke fungerer godt for de som ikke har det best. Så – det var rett og slett ikke annet jeg kunne gjøre.

Ingen tvil

– Hvordan fikk du ideen til crowfunding?
– Ganske enkelt: Når jeg ønsket at denne forskningen skulle fortsette, måtte det være mange andre i verden som ønsket det. Jeg var faktisk overbevist om at det var sant og tvilte ikke et sekund på at jeg skulle lykkes, selv om ingen noensinne hadde crowdfunded en klinisk forskningsstudie.

– Hvordan fungerer dette?
– Crowdfunding er som en dugnad – på internett, der mange går rundt med imaginære bøsser og inviterer andre til å bidra. Crowdfunding viser til at en hel folkemengde (crowd) finansierer noe sammen (funding). Det er ulike måter å crowdfunde på: Man kan bruke ferdige nettsider og verktøy, der nettsiden tar en viss andel av det du samler inn og den som gir penger, får en gave tilbake, og samtidig ikke blir trukket for penger før de er sikker på at prosjektet blir finansiert. Jeg valgte å ikke benytte meg av en ferdigside fordi jeg er opptatt av at hver eneste krone skulle gå rett til forskerne. Det har ikke vært noen utgifter i forbindelse med MEandYou. Jeg har brukt min arbeidskraft, kompetanse og vilje og har fått god hjelp av støttere underveis. Mer enn 5000 mennesker fra 49 ulike nasjoner valgte å vise meg tillit ved å betale inn til sammen nær tre millioner kroner i løpet av 90 dager.

Fullfinansiert forskning

– Er det andre måter du også samler inn penger?
– Med svært gode hjelpere lagde jeg en nettbutikk der folk donerte ting, ofte fantastiske ting de hadde laget selv. Vi laget en auksjon der folk kunne by på gjenstander. Blant annet donerte hele tippeligaen signerte t-skjorter og Magnus Carlsen donerte sjakkbrettet sitt.

– Hva håper du å oppnå?
– Jeg har oppnådd at studien på Haukeland sykehus, kreftavdelingen, der de skal forske på 152 ME-syke, nå er fullfinansiert. Det var mål nummer én. Mitt andre mål var å endre diskursen rundt ME-syke. Jeg ville vise at dette er en pasientgruppe som er positivt opptatt av korrekt diagnostikk, behandling og forskning, også biomedisinsk forskning. Det tredje var at det ble en (helse)politisk oppvåkning som varer. ME-syke er syke. De er opptatt av å bli friske og derfor kvalitet i behandlingen de mottar.

– Hvilken rolle har du i dette prosjektet i dag?
– MEandYou er en stor bevegelse med et bittelite apparat. Jeg fyller stort sett alle roller, men har hatt gode hjelpere til regnskap og nettbutikk, i tillegg til 4000 sterke støttespillere på facebooksiden til MEandYou. Det betyr at jeg er initiativtager, har utviklet konseptet, gjort alt kommunikasjonsarbeid, stått for den daglige driften og er styreleder.

Fra synsing til kunnskap

– Hvordan kom du i kontakt med Kavlifondet?
– Kavlifondet har gjort en foregangsinnsats og vært modig i sin støtte på mange områder. Jeg visste de tidligere hadde støttet forskningen på Haukeland. I analysefasen sendte jeg en e-post til alle jeg tenkte ville være med på en dugnad og Kavlifondet var på listen.

Billedtekst: Da Maria Gjerpe fikk vite at leger ikke fikk midler til ME-forskningen sin, bestemte hun seg for å samle inn pengene selv. På nettsiden www.meyou.no forklarer hun hvorfor det var så viktig. (Foto: Privat)

Forskning er vegen til kunnskap om ME
Kronisk utmattelsesyndrom er en kompleks sykdom uten kjent årsak som rammer rundt 0,2 prosent av befolkningen. Hovedproblemet er langvarig og til tider invalidiserende utmattelse. Kavlifondet har siden 2011 støttet kreftforskerne Olav Mella og Øystein Fluge ved Haukeland Universitetssykehus. Deres hypotese er at det kan være en autoimmun sykdom, altså sykdom hvor kroppen blir angrepet av eget immunapparat. Her kan du lese intervjuet med ME-pasienten Maria Gjerpe som over tid har kjempet for ME-rammede i hele verden.

Kavlifondet ble opprettet av Knut Kavli i 1962. Kavlifondet eier Kavli-konsernet og skal dele ut overskuddet fra driften av konsernet i tråd med Knut Kavlis vilje. Hittil i år har fondet delt ut ca. 40 mil. kr. til humanitære, kulturelle og forskningsmessige formål.