12 000 nordmenn deltok i forskning som ikke kom noen til nytte

Er det mindre bortkastet helseforskning i Norge og Norden enn i resten av verden? Det har Stiftelsen Dam undersøkt. Svaret er enkelt: Nei. I følge stiftelsen har 12 000 nordmenn deltatt i studier som aldri er publisert.

Artikkelen er publisert i Kavlifondets årsrapport for 2023.

– Vi liker gjerne å tro at vi er flinkest i klassen i Norge. Slik er det altså ikke, sier Jan-Ole Hesselberg i Stiftelsen Dam, som leder Kavlifondets helseforskningsprogram.

Undersøkelsen tar for seg 474 kliniske studier i Norge, Sverige, Finland, Danmark og på Island. Totalt har nesten 84 000 mennesker deltatt. Hele 22 prosent av studiene er aldri offentliggjort, og har dermed ikke kommet noen til nytte. Og nederst på lista havner Norge: 29 prosent, hele 94 studier som omfattet 12 000 pasienter, ble aldri offentliggjort. Forskjellene er store mellom institusjonene: Ved NTNU ble en tredjedel av studiene aldri publisert. Universitetet i Oslo kommer best ut, men også her har 2000 pasienter vært med på bortkastet forskning.

Overraskende dårlig

– Resultatet av undersøkelsen vår er ganske sjokkerende. Upublisert forskning er et av de største problemene vi står overfor i helseforskningen. Vi visste at det var et problem også i Norden, men ikke at det var så ille, sier Hesselberg.

Årsakene til manglende publisering er mange og varierte. Noen har ikke rekruttert nok deltakere. Andre kom aldri helt i mål med analysen. Noen hadde rett og slett ikke tid.

– Overordnet ser vi at forskning som ikke fremmer kommersielle interesser eller forskningskarrierer, har større sannsynlighet for å ikke bli publisert, påpeker Hesselberg.

Potensiell risiko

Pasienter har ulik motivasjon for å bli med i studier. Noen ønsker tilgang til eksperimentell behandling. Andre vil bidra til at vitenskapen går fremover. Ofte litt av begge deler.

– Tusenvis av pasienter kan ha utsatt seg for potensiell risiko til ingen nytte. Om de hadde visst at resultatene bare ble liggende i en skuff, antar jeg at de ville blitt provosert. Det ville jeg blitt, sier Hesselberg, og påpeker at det kan gå på tilliten løs for helseforskningen.

Derfor er det også dem som mener at Stiftelsen Dam og Hesselberg ikke burde snakke så høyt om akkurat dette.

– Men skal vi bygge tillit, må vi snakke åpent om at utfordringene finnes og at de må fikses, mener Hesselberg.

Svekker vitenskapen

Etikk i møte med pasientene er én ting. Like alvorlig er det at vitenskapen ikke blir tilført vesentlig informasjon. Alle resultater er nemlig nyttige, skal vi tro Hesselberg. Også de ufullstendige. Delresultater kan bygges videre på eller inngå i metaanalyser av større datasett. Feil og mangler kan lukes ut før neste forsøk. Ufullstendige studier i ulike verdenshjørner kan samlet gi svarene vi leter etter.

– Hvis en studie ikke lot seg gjennomføre fordi behandlingen ble for krevende for pasientene, er det superviktig informasjon for andre forskere å ha tilgang til, påpeker Hesselberg, og legger til:
– Det er også en utfordring at forskere kan la være å gjennomføre en studie, fordi de tror andre er i gang med en tilsvarende.

Mot lovpålegg?

I Storbritannia går det nå mot at offentliggjøring av resultater blir lovpålagt. De som ikke gjør det, vil få forbud mot å starte opp ny forskning. Det synes Hesselberg er en god idé også i Norge.

– Men, Europa har faktisk allerede regler om publisering av forskning på medisiner og medisinsk utstyr. Norske myndigheter har også skrevet under på et opprop fra Verdens helseorganisasjon om offentliggjøring innen 12 måneder etter endt studie for alle typer forskning. Men ingen følger det opp, påpeker Hesselberg, og avslutter:

– Offentliggjøring av resultater er ikke det samme som å publisere i et tids- skrift. Terskelen er lav, det er bare snakk om å gjøre resultatene tilgjengelig i databaser. Man trenger ikke skrive noen avhandling, faktisk holder det å publisere datasettene uten kommentarer.