Portrett: – Vi måtte finne veien selv

Da sønnen fikk autismediagnose, startet en ny hverdag for Vegard og familien. Diagnosen ga rettigheter, men ingen fortalte hvor de skulle begynne. Ingen hjalp dem å samle trådene.

Klokken er ikke seks enda. Vegard lister seg ut av soverommet. Hvis han er heldig, sover minstemann fortsatt. Axel er allerede våken.

Kona har dratt tidlig. Hun er husøkonom på hotell, og står opp før byen strekker på seg. Vegard starter dagen slik han ofte gjør – som én-til-én-assistent, prosjektleder og pappa i eget hjem.

– Axel må ha hjelp til det meste, sier han.

– Klær, mat, tannpuss.

Han sier det som en ren faktaopplysning, uten å klage. Det er bare sånn det er.

Axel har autisme.

En diagnose - og et kaos

Axel var tre år da diagnosen kom. De hadde sett tegnene en stund. Lav interesse for andre barn. Lite kontaktsøkende. Kunne pandemi-restriksjoner være forklaringen?

– Diagnosen ble et vendepunkt, sier Vegard.

– Ikke bare fordi vi fikk rettigheter. Men fordi vi endelig hadde et språk for det som ikke hadde gitt mening før.

Men språket kom uten manual.

– Det var ingen som sa: Her begynner du. Dette trenger du. Dette har dere krav på. Det var bare skjemaer. Kurs. Ukjente ord.

– Vi fikk hjelp, men vi måtte selv finne ut hva som fantes av tilbud. Jeg kjenner mange som ikke har det overskuddet til å navigere i jungelen av systemer. Som blir utbrent. Der alt handler om å overleve. Ikke leve.

Et sosialt barn - som ikke helt knekker koden

Axel er syv år nå. Han snakker i hele setninger, forklarer hva han vil, hva han trenger. Det er en enorm utvikling for en gutt som nesten ikke sa et ord før han var fem.

Vegard forteller om sønnen med varm stemme, stoltheten skinner gjennom:

– Han leste flytende på norsk og engelsk før han var tre. Nylig lærte han seg sjakk! Han er nysgjerrig, sosial, aktiv. Elsker musikk.

Et lite smil.

– Men han forstår ikke alltid det sosiale spillet. Han søker kontakt, men vet ikke helt hvordan man blir værende i leken.

Hvordan er det med venner?

– Han forholder seg til de som er rundt. Men bygger ikke dype relasjoner. Det er eldre barn han trekkes mot. De som kan møte ham litt mer på hans premisser.

Det er ikke barnet som er vanskelig

Vegard engasjerte seg tidlig i Autismeforeningen. Det har vært en avgjørende arena for at Axel skal kunne delta på aktiviteter.

– Jeg møter foreldre som er utslitte. Ikke fordi barnet har en diagnose. Men fordi systemet rundt er for komplisert. Du får ikke veiledning – du får ansvar.

De tok alle kursene de fant. Ett og ett. Ett tema av gangen.

– Mat. Toalett-trening. Språk. Du må søke hver gang. Alt krever innsats og initiativ. Og overskudd.

Han trekker pusten.

– Mange har ikke det overskuddet. Og da står du der. Alene. Det er lett å bli isolert.

Forventningene som brast

Det finnes også en annen type slitasje, som er vanskelig å plassere. En sorg. Kanskje skam. Ikke over barnet, men over det livet man trodde man skulle få.

– Vi elsker Axel for den han er. Men det er lov å kjenne på at livet tok en annen retning enn vi hadde sett for oss, sier Vegard.

Det handler ikke om å ønske seg et annet barn. Det handler om å gi seg selv rom til å sørge over forventningene som brast. Om alt man må gi avkall på – uten å vite hva som kommer i stedet.

Hele familien påvirkes

– Det påvirker jo oss alle. Ikke bare meg og kona. Men søsken, besteforeldre, venner. Dynamikken endrer seg.

Vegard og kona har også en toåring hjemme. En liten bror som ennå ikke forstår at storebror er annerledes.

– Han ser bare opp til Axel. Prøver å gjøre det samme. Etterligne. Være med.

Foreldrene forsøker å finne balansen – gi rom til begge, møte hver av dem på deres premisser. Det er ikke alltid lett.

– Det krever mye. Logistikk, energi, tid. Og i alt det må vi også være foreldre – ikke bare funksjonærer.

ENACT: Det som endret alt

For familien handlet det først og fremst om å få hjelp i hverdagen. Gjennom deltakelsen i foreldreprogrammet De utrolige årene, ble de også en del av ENACT-prosjektet – et forskningsprosjekt som ser på hvilken effekt slik veiledning faktisk har for familier. Da falt brikkene på plass.

– Her ble alt satt i sammenheng. Barnet. Familien. Hverdagen.

Og kanskje viktigst: Fellesskapet med de andre foreldrene.

– Å møte noen i samme situasjon. Sitte med en kaffekopp i pausen og si «vi også». Det gjorde at vi følte oss mindre alene.

Foreldreveiledningen ga dem mer enn kunnskap. Den ga trygghet. Struktur. Fellesskap.

– Hadde dette vært standard for alle familier med barn som får en autismediagnose, ville mange sluppet å famle så lenge.

Han trekker frem Maj-Britt Posserud – barnepsykiater og overlege ved Haukeland Universitetssykehus – med respekt i stemmen. Som leder for forskningsprosjektet har hun, med sin medisinske bakgrunn, hatt en helhetlig tilnærming og kunnet trekke inn ekstra fagkompetanse ved behov.

Åpenhet – og et valg om fellesskap

Axel går på Sædalen barneskole, en av flere baseskoler i Bergen med en skolestruktur som egentlig er lite egnet for barn med autisme. Men skolen har vært god på tilrettelegging. Det har vært avgjørende, for Axel trives. Hver morgen løper han til taxien.

På første foreldremøte tok Vegard ordet. Han fortalte om diagnosen. Om hva det betyr. Hva det kan føre til.

– Vi ville gjøre det lettere for andre å forstå. Hvis ikke vi åpner døra, tør kanskje ikke andre gå inn.

Skolen fikk lov til å informere barna også – om hva som skjer når Axel får en meltdown.

Resultatet?

– Det motsatte av det man leser i avisene. Barna er snille med hverandre. Når de får forklaringer viser de forståelse.

Men samtalen med Axel har de ikke hatt.

– Han føler seg ikke annerledes. Enda.

Det ser enkelt ut

Rutiner. Mestring. Trygghet.

– Det ligger en enorm innsats bak det folk ser utenfra. Mange tror utfordringen er diagnosen. Men det er systemene som er tunge å navigere i.

Han prater høyt og bestemt.

For Vegard handler det ikke lenger bare om Axel. Det handler om å gjøre veien lettere for de som kommer etter.

– Hvis vi vil at foreldre skal holde ut over tid, må vi slutte å gjøre dem ansvarlige for å finne frem selv. Det burde ikke være tilfeldig hvem som klarer seg.

Et svar – og en lettelse

Da de fikk diagnosen, spurte legen: Er dere klare for dette?

– Vår reaksjon var: Det hadde vært verre å gå derfra uten. Diagnosen ga oss ikke bare rettigheter. Den ga oss et språk. Den gjorde det mulig å forstå – og å handle.