Gir foreldre verktøyene de trenger – for barnas og samfunnets beste

Maj-Britt Posserud har valgt å vie forskerkarrieren sin til et felt få snakker om, og enda færre forsker på: hvordan vi best kan støtte foreldre til barn med autisme.

Det er et tema med store ringvirkninger – både for familiene og for samfunnet. Men kanskje viktigst av alt: det handler om å gi barn med autisme en reell sjanse til å leve gode liv.

Bak engasjementet

Ordene strømmer ut med innlevelse og engasjement. Det er lett å merke at dette er et fagområde Maj-Britt Posserud, barnepsykiater og forsker, virkelig brenner for. Hun har jobbet med autismeforskning siden 2002, og har valgt et av de mest komplekse samfunnsproblemene å fordype seg i: psykisk helse hos barn og unge.

– Barnepsykiatri er som å være detektiv. Du løser krimgåter hver dag, sier hun med et smil.

Et forsømt forskningsfelt

I en tid hvor vi investerer i stadig mer avansert medisin og teknologi, er det slående hvor lite vi faktisk vet om hvordan vi best støtter foreldre til barn med autisme. Foreldreveiledning er lovpålagt – men i praksis gis det lite strukturert og evidensbasert hjelp. Det ønsker Maj-Britt å gjøre noe med.

– Vi vet rett og slett ikke godt nok hva som virker. Vi sender foreldrene hjem med brosjyrer, men gir dem sjelden verktøyene de faktisk trenger. Det er en tapt mulighet – for barna og for samfunnet.

Foreldre som ressurs

Omtrent 1–2 prosent av barn i Norge har en autismespekterforstyrrelse. Rundt hvert av disse barna står foreldre og søsken som påvirkes – i en krevende hverdag uten å få behovene sine møtt.

– Det finnes stiftelser for hjerte, kreft, MS og demens. Men såvidt jeg vet, ingen som er dedikert til psykisk helse hos barn. Kavlifondets støtte gjør denne typen forskning mulig, sier Maj Britt.

Med midler fra Kavlifondet kan hun gjennomføre et ambisiøst forskningsprosjekt. Målet er å gi foreldre konkret og forskningsbasert hjelp. Studien måler blant annet foreldrestress, barnets fungering og bruk av helsetjenester.

– Foreldre er den eneste kontinuiteten i barnets liv. Vi må satse på dem. De ønsker bare å være gode foreldre – og de sulter etter kunnskap. Det de og vi mangler, er verktøyene.

Et samfunnsansvar

Kostnadene knyttet til oppfølging av barn med autisme er store, særlig innen skole og støtteapparat. Likevel står mange familier uten nødvendig veiledning og støtte i hverdagen.

– Mange foreldre går ned i stilling, lever med høyt stress og får lite hjelp. Hvis vi klarer å gi dem kunnskap og trygghet, er det en investering – ikke en utgift. Det gagner hele samfunnet, sier Maj Britt.

Foreldrerollen er krevende. Forskning viser at foreldre til barn med autisme har økt risiko for psykiske helseplager som angst, depresjon og utbrenthet. Når hjelpen uteblir, kan belastningen bli alvorlig. I tillegg vet vi at enkelte grupper er særlig sårbare – en svensk studie viser at kvinner med både ADHD og autisme har 14–15 ganger høyere risiko for selvmord enn befolkningen ellers.

– Det sier noe om alvoret. Vi snakker ikke bare om bedre livskvalitet. I noen tilfeller handler det om å redde liv.

Forskning som kan gjøre en forskjell

Dette er nettopp hva forskningsprosjektet ENACT tar tak i. Målet er å gi foreldre de verktøyene de trenger for å støtte barna sine – og samtidig gi tjenestene kunnskap som kan tas i bruk. Drømmen er et nasjonalt rammeverk som sikrer at alle foreldre får likt tilbud om hjelp, tilpasset deres ulike behov.

Studien undersøker hvordan foreldreveiledning påvirker foreldrestress, livskvalitet, barnets fungering og bruk av helsetjenester. På sikt kan resultatene bidra til bedre tjenester, smartere ressursbruk – og viktigst av alt: en reell sjanse for barn med autisme til å leve gode liv.

Prosjektet ledes av Maj Britt Posserud, og inngår i Kavlifondets Helseforskningsprogram.

I dag finnes det ingen gode måleverktøy for livskvalitet hos barn med autisme – derfor jobber ENACT med å utvikle egne. Forskerne kartlegger også hvordan foreldrene tilpasser arbeid og økonomi for å møte barnets behov.

– Det vi gjør nå kan danne grunnlaget for fremtidig politikk og praksis. Hver ny pasient føles som en doktorgrad i seg selv – og nettopp derfor er det viktig å gjøre dette ordentlig, sier Maj Britt.

Kavli-metoden: Et kvalitetsstempel fra Kavlifondet

Prosjektet er støttet av Kavlifondet, og har vært gjennom deres to-trinns søknadsprosess – noe Maj Britt opplevde som både grundig og verdifull.

– Det er sjelden for mitt fagfelt å få så relevante og faglig sterke tilbakemeldinger. Det ga prosjektet tyngde – og meg en trygghet på at vi er på rett vei.

Fakta: Hva er ENACT-prosjektet?

Hva handler prosjektet om?

ENACT er det største forskningsprosjektet i verden som undersøker effekten av foreldreprogrammet de Utrolige Årene for autisme kan støtte foreldre – for barnets, familiens og samfunnets beste

Den gjennomføres som en multisenter, randomisert kontrollert studie der deltakerne blir tilfeldig fordelt i to grupper – én som får De Utrolige Årene for autisme, og én som får et foreldrekurs utviklet for prosjektet som oppfølging. Slik kan forskerne på en trygg og rettferdig måte undersøke hva som faktisk fungerer best for familiene. I tillegg gjør det at flere foreldre får bedre oppfølging, uavhengig av om de deltar i prosjektet eller ikke. Derfor har prosjektet allerede ført til store gevinster, ved å sikre flere foreldre bedre oppfølging.

Hvorfor er dette viktig?

Foreldre til barn med autisme står ofte i en krevende hverdag – men får lite støtte. Målet er å gi dem verktøy og trygghet, slik at de kan hjelpe barnet sitt på best mulig måte.

Det gjennomføres også intervjuer for å forstå hva foreldre opplever som hjelpsomt eller utfordrende i de ulike tiltakene.

Hvem er med?

Foreldre til barn mellom 2 og 6 år med autisme fra Bergen, Haugesund og Trondheim. Over 160 familier deltar så langt.

Hva håper man å finne ut?

Om foreldreveiledning kan gjøre hverdagen lettere – både for barnet og familien. Og hvilke typer hjelp som fungerer best for ulike familier.