Ger föräldrar de verktyg de behöver – för barnens och samhällets bästa

Maj-Britt Posserud har valt att ägna sin forskarkarriär åt ett område få talar om – och ännu färre forskar på: hur vi bäst kan stötta föräldrar till barn med autism.

Det är ett ämne med stora ringar på vattnet – både för familjerna och för samhället. Men kanske viktigast av allt: det handlar om att ge barn med autism en verklig chans att leva goda liv.

Ett brinnande engagemang

Orden flödar med inlevelse och engagemang. Det är tydligt att detta är ett område Maj-Britt Posserud, barnpsykiater och forskare, brinner för. Hon har arbetat med autismforskning sedan 2002, och har valt att fördjupa sig i ett av våra mest komplexa samhällsproblem: barns och ungas psykiska hälsa.

– Barnpsykiatri är som att vara detektiv. Man löser brottsgåtor varje dag, säger hon med ett leende.

Ett försummat forskningsområde

I en tid då vi investerar i allt mer avancerad medicin och teknologi, är det slående hur lite vi faktiskt vet om hur vi bäst stöttar föräldrar till barn med autism. Föräldrautbildning är lagstadgad – men i praktiken erbjuds sällan strukturerad och evidensbaserad hjälp. Det vill Maj-Britt ändra på.

– Vi vet helt enkelt inte tillräckligt bra vad som fungerar. Vi skickar hem föräldrar med broschyrer, men ger dem sällan de verktyg de faktiskt behöver. Det är en förlorad möjlighet – för barnen och för samhället.

Föräldrar som resurs

Cirka 1–2 procent av alla barn i Norge har en autismspektrumstörning. Kring varje barn finns föräldrar och syskon som påverkas – i en krävande vardag där deras egna behov ofta förbises.

– Det finns stiftelser för hjärt-kärlsjukdomar, cancer, MS och demens. Men såvitt jag vet, ingen som är dedikerad till barns psykiska hälsa. Kavlifondens stöd gör den här typen av forskning möjlig, säger Maj-Britt.

Tack vare medel från Kavlifonden kan hon nu genomföra ett ambitiöst forskningsprojekt. Målet är att ge föräldrar konkret och forskningsbaserad hjälp. Studien mäter bland annat föräldrastress, barnets funktionsnivå och familjens användning av vårdtjänster.

– Föräldrar är den enda kontinuiteten i barnets liv. Vi måste satsa på dem. De vill inget annat än att vara bra föräldrar – och de törstar efter kunskap. Det vi saknar är verktygen.

Ett samhällsansvar

Kostnaderna för att stödja barn med autism är höga – särskilt inom skola och stödsystem. Ändå står många familjer utan tillräcklig vägledning i vardagen.

– Många föräldrar går ner i arbetstid, lever med hög stress och får lite hjälp. Om vi kan ge dem kunskap och trygghet, är det en investering – inte en kostnad. Det gagnar hela samhället, säger Maj-Britt.

Föräldraskapet är krävande. Forskning visar att föräldrar till barn med autism löper ökad risk för psykisk ohälsa som ångest, depression och utmattning. När hjälpen uteblir, kan belastningen bli allvarlig. Vi vet dessutom att vissa grupper är särskilt sårbara – en svensk studie visar att kvinnor med både ADHD och autism har 14–15 gånger högre risk för självmord än befolkningen i stort.

– Det säger något om allvaret. Det handlar inte bara om livskvalitet. I vissa fall handlar det om att rädda liv.

Forskning som kan göra skillnad

Det är just detta forskningsprojektet ENACT vill ta itu med. Målet är att ge föräldrar de verktyg de behöver för att stötta sina barn – och samtidigt förse tjänsterna med kunskap som kan omsättas i praktiken. Drömmen är en nationell modell som säkerställer att alla föräldrar får likvärdig hjälp, anpassad efter deras behov.

Studien undersöker hur föräldrautbildning påverkar föräldrastress, livskvalitet, barnets funktion och familjens användning av vårdtjänster. På sikt kan resultaten bidra till bättre stöd, smartare resursanvändning – och viktigast av allt: en verklig chans för barn med autism att leva goda liv.

Projektet leds av Maj-Britt Posserud och är en del av Kavlifondens hälsoprogram.

Idag saknas bra verktyg för att mäta livskvalitet hos barn med autism – därför arbetar ENACT med att utveckla egna. Forskarna kartlägger också hur föräldrar anpassar arbete och ekonomi för att möta barnets behov.

– Det vi gör nu kan lägga grunden för framtida politik och praxis. Varje ny patient känns som en doktorsavhandling i sig – och just därför är det så viktigt att vi gör detta ordentligt, säger Maj-Britt.

Kavli-metoden: En kvalitetsstämpel från Kavlifonden

Projektet stöds av Kavlifonden, och har genomgått deras tvåstegsförfarande för ansökningar – något Maj-Britt upplevde som både grundligt och värdefullt.

– Det är ovanligt inom mitt forskningsfält att få så relevanta och professionella återkopplingar. Det gav projektet tyngd – och mig en trygghet i att vi är på rätt väg.

Vad är ENACT-projektet?

Vad handlar projektet om?

ENACT är världens största forskningsprojekt som undersöker effekten av föräldraprogrammet De Otroliga Åren för autism. Målet är att stötta föräldrar – för barnets, familjens och samhällets bästa.

Studien är en multicenter, randomiserad kontrollerad studie där deltagarna slumpas till två grupper – en som får De Otroliga Åren för autism, och en som får en kortare föräldrakurs utvecklad för projektet. Det gör att forskarna på ett rättvist och säkert sätt kan undersöka vad som fungerar bäst för familjer. Dessutom innebär det att fler föräldrar får bättre uppföljning – oavsett vilken grupp de tillhör. Projektet har därför redan lett till stora förbättringar i uppföljningen av föräldrar.

Varför är detta viktigt?

Föräldrar till barn med autism har ofta en krävande vardag – men får lite stöd. Målet är att ge dem verktyg och trygghet så att de kan hjälpa sitt barn på bästa sätt.

Vad undersöker forskarna?

Projektet testar om ett strukturerat vägledningsprogram för föräldrar (IY-ASLD) fungerar bättre än en kortare föräldrakurs som används i vanlig uppföljning.

Forskarna mäter bland annat:

• föräldrastress
• barnets funktion
• livskvalitet
• behovet av vårdtjänster

Mätningar görs före, direkt efter, samt 12 och 24 månader efter insatsen. Det genomförs också intervjuer för att förstå vad föräldrar upplever som hjälpsamt eller utmanande.

Vem deltar?

Föräldrar till barn mellan 2 och 6 år med autism i Bergen, Haugesund och Trondheim. Över 160 familjer deltar hittills.

Vad hoppas man få veta?

Om föräldrautbildning kan göra vardagen lättare – både för barnet och för familjen. Och vilka typer av stöd som fungerar bäst för olika familjer.