Brukarmedverkan ger forskning som gör nytta

– Kavlifonden vill säkerställa att våra forskningsmedel går till hälsoforskning med högt nyttovärde. Då behöver vi också involvera dem som ska använda den utöver fackexperterna, säger Kavlifondens vd Inger Elise Iversen.

– I Kavlifonden ställer vi oss kontinuerligt frågan om hur vi kan säkerställa att vi stödjer goda ändamål som faktiskt är till nytta för samhället, säger Iversen.

Ville lära sig mer

2016 var hon på en forskningskonferens hos Stiftelsen Dam. På scenen höll stiftelsens programchef Jan OleHesselberg ett föredrag om bortkastad hälsoforskning. När Kavlifondens vd fick höra att 85 procent av all hälsoforskning i världen är bortkastad, väcktes hennes intresse. Enligt en studie publicerad i The Lancet i 2009 öser man årligen in nästan 850 miljarder norska kronor i hälsoforskning som aldrig kommer vare sig patienter, anhöriga eller vårdpersonal till godo.

– Kavlifondens styrelse blev väldigt engagerad och ville lära sig mer om hur vi ska kunna tilldela forskningsmedel på ett mer målinriktat sätt och med bättre kvalitet, berättar hon.

Efter konferensen tog Kavlifondens vd därför kontakt med Stiftelsen Dam och Hesselberg för att få råd om hur Kavlifonden på bästa sätt skulle kunna säkerställa att överskottet från Kavli går till forskning med ett reellt nyttovärde.

Kan undvikas

– Bortkastad hälsoforskning kan undvikas, förklarar Jan-Ole Hesselberg.

Kontakten med Stiftelsen Dam resulterade i ett samarbete där Kavlifondens program för hälsoforskning utvecklades 2017 under ledning av Hesselberg och Ida Svege, chef för programutveckling på Stiftelsen Dam.

– Det finns flera orsaker till att forskning blir bortkastad, fortsätter Hesselberg. Det kan vara dåliga metoder och planering, resultat som aldrig publiceras eller att kunskaperna redan är tillräckligt goda inom det aktuella forskningsområdet.

– Eller så är det kanske inte användbart att forska vidare på effekten av en behandling om patienterna inte klarar eller inte vill använda den, exemplifierar Hesselberg.

Brittisk modell

Inriktningen på Kavlifondens hälsoforskningsprogram bygger på en modell utvecklad av James Lind Alliance i Storbritannien. En nyckel blev att utveckla en metod för att identifiera kunskapsluckor – alltså både vad vi saknar och vad vi behöver mer kunskap om.

– Psykisk hälsa och muskel- och skelettsjukdomar stod tidigt ut som två underfinansierade områden, berättar Hesselberg.

Kavlifondens styrelse beslutade därför att från 2017 till 2022 skulle det nya hälsoforskningsprogrammet riktas mot psykisk hälsa hos barn och unga. Programmet har en ram på 135 miljoner norska kronor under perioden 2017–2022.

Grundlig process

För varje årlig utlysning identifieras nya kunskapsluckor inom barn och ungas psykiska hälsa genom en grundlig process som involverar både fackexperter och brukare.

– Med kunskapsluckor menar vi i det här sammanhanget forskningsfrågor som vi ännu inte har svar på, preciserar Ida Svege. Programmets ämneskommitté för strategi består av samhällsläkare, förre direktören Arne Bjørndal och seniorrådgivare Karianne Hammerstrøm Nilsen vid Regioncenter för barn och ungas psykiska hälsa (RBUP) – Hälsoregion Øst och Sør, och Johan Siqveland, psykolog och seniorrådgivare vid Akershus universitetssjukhus.

Ämneskommittén genomför omfattande och systematiska sökningar i forskningslitteraturen för att hitta forskningsfrågor som vi inte har svar på.

– Patienter, anhöriga och vårdpersonal bjuds därför in för att rösta på de kunskapsluckor som de anser bör prioriteras. De med flest röster kommer att ingå i utlysningen, berättar Ida Svege. Det vill säga att forskarna som ansöker om medel måste täcka ett eller flera av de kunskapsluckor som har identifierats i utlysningen.

– Genom att involvera patienter, anhöriga och vårdpersonal på det här sättet, tar Kavlifonden brukarmedverkan ett steg längre än de flesta finansiärer, säger Svege. Dessutom kräver hälsoforskningsprogrammet att minst två brukarrepresentanter involveras i det forskningsprojekt man ansöker om medel till.

Brukerinvolvering

Fagutvalgets arbeid avdekker gjerne flere titalls kunnskapshull.

– Pasienter, pårørende og helsepersonell inviteres derfor til å stemme på de kunnskapshullene de mener bør prioriteres. De med flest stemmer legges til grunn i utlysningen, forteller Ida Svege. Det vil si at søkerne må dekke ett eller flere av kunnskapshullene identifisert i utlysningen.

– Ved å involvere pasienter, pårørende og helsepersonell på denne måten, tar Kavlifondet brukermedvirkning ett skritt lenger enn de fleste finansiører, sier Svege. I tillegg stiller helseforskningsprogrammet krav om at minst to brukerrepresentanter involveres i forskningsprosjektet det søkes om midler til.

– Kavlifondet vil sikre at våre forskningsmidler går til nyttig helseforskning. Da må vi også involvere de som skal bruke den i tillegg til fagekspertene, legger Inger Elise Iversen i Kavlifondet til.

Siktar högt

Alla ansökningar kvalitetsbedöms av en separat internationell ämneskommitté.

– Här började vi i toppen av listan över världens främsta experter och hann inte så långt ner innan vi hade rekryterat dem som vi behövde, berättar Hesselberg. Han tillägger att intresset för att vara med i kommittén var större än de trodde.

– Kompetensen är skyhög och de synar verkligen ansökningarna i sömmarna, tillägger Svege.

– Vi har mestadels fått positiv feedback, men vissa antyder att vi anger riktlinjer som stör den fria forskningen. Styrning av forskning är nämligen en het potatis, men det tycker vi är något helt annat än det vi gör här, säger hon.

Delar resultaten

Publikationsbias, alltså när resultatet av en studie påverkar beslutet om att publicera den, är en av orsakerna till bortkastad forskning.

– Ofta publiceras «spännande» fynd eller fynd som stödjer forskarens hypotes i högre grad, och detta ger en skev bild, berättar Svege. Därför kräver Kavlifonden också att forskningsprojektens hypoteser, design och metoder förhandsregistreras i öppna register.

– Att detta registreras i förhand är viktigt. Då kan den som läser en artikel själv kontrollera vad forskarna sa att de skulle göra, förklarar Hesselberg.

– Vi kräver även «open access»- publicering, så att alla som vill får tillgång till resultaten, inte bara de som prenumererar på dyra tidsskrifter. Det är ett viktigt grepp och något som hela forskningssamhället nu rör sig mot, berättar Svege.

– Kunskapsluckorna som utlysningarna baseras på kräver ambitiösa och solida projekt med hög metodisk kvalitet. Därför är det väldigt starka miljöer som har tilldelats medel från programmet, fortsätter hon.

Hög kvalitet

Alla led i utlysningsprocessen bidrar till att säkerställa att medlen i slutändan går till forskning som blir till nytta för dem som ska använda den.

– På en del sätt kan vår modell vara lite exkluderande, men samtidig säkerställer vi hög kvalitet, säger Hesselberg.

Programchefen berömmer Kavlifondens styrelse som i högre utsträckning än de flesta finansiärer har avstått från makten över vilka projekt stiftelsen ska stödja.

– Självklart har de formell makt att ändra beslut, men de har antagit en process som fördelar makten till både patienter, vårdpersonal och forskare samt till experterna som bedömer ansökningarna, och håller därmed fingrarna borta från besluten. Det är sällsynt och bidrar till att höja kvaliteten, menar Hesselberg.