Denna artikel är publicerad i Kavlifondens årsrapport 2023.
Foto överst: Adobe Stock
Ladda ner hela årsrapporten här
Läs mer:
Ledare: Bäst tillsammans för goda ändamål!
– I Kavlifonden ställer vi oss kontinuerligt frågan om hur vi kan säkerställa att vi stödjer goda ändamål som faktiskt är till nytta för samhället, säger Ingrid Paasche, Kavlifondens vd.
– Därför är Kavlifondens program för hälsoforskning specialutformat.
Blev inspirerad
Allt började 2016. Det året var Kavlifondens dåvarande vd, Inger Elise Iversen, på forskningskonferens hos Stiftelsen Dam. På scenen stod stiftelsens programchef Jan-Ole Hesselberg:
– 85 procent av all hälsoforskning i världen är bortkastad, berättade han och hänvisade till en studie publicerad i The Lancet 2009. Där kunde man läsa att det varje år öses in närmare 850 miljoner norska kronor i hälsoforskning som aldrig kommer vare sig patienter, anhöriga eller vårdpersonal till godo.
Efter konferensen tog Kavlifondens vd kontakt med Stiftelsen Dam och Hesselberg för att få råd om hur Kavlifonden på bästa sätt skulle kunna säkerställa att överskottet från Kavli går till forskning med ett reellt nyttovärde. I ryggen hade hon en styrelse som ville lära sig mer om hur stiftelsen skulle kunna tilldela forskningsmedel på ett mer målinriktat sätt och säkerställa forskning av högre kvalitet.
– Det blev starten på Kavlifondens unika och erkända hälsoforskningsprogram, berättar Ingrid Paasche.
Kan undvikas
– Bortkastad hälsoforskning kan undvikas, säger Jan-Ole Hesselberg i dag. Kontakten med Stiftelsen Dam resulterade i ett samarbete som fortfarande pågår: Kavlifondens program för hälsoforskning utvecklades 2017 under ledning av Hesselberg och Ida Svege som då var chef för programutveckling på Stiftelsen Dam.
– Det finns flera orsaker till att forskning blir bortkastad, fortsätter Hesselberg. Det kan vara dåliga metoder och planering, resultat som aldrig publiceras eller att kunskaperna redan är tillräckligt goda inom det aktuella forskningsområdet.
– Eller så är det kanske inte användbart att forska vidare på effekten av en behandling om patienterna inte klarar eller inte vill använda den, exemplifierar Hesselberg.
Brittisk modell
Kavlifondens hälsoforskningsprogram bygger på en modell utvecklad av det ideella initiativet James Lind Alliance i Storbritannien. En nyckel blev att utveckla en metod för att identifiera kunskapsluckor, alltså både vad vi saknar kunskap om och vad vi behöver veta mer om.
– Psykisk hälsa och muskel- och skelettsjukdomar stod tidigt ut som två underfinansierade områden, berättar Hesselberg.
Kavlifondens styrelse beslutade därför att från 2017 till 2022 skulle det nya hälsoforskningsprogrammet riktas mot psykisk hälsa hos barn och unga. I och med att samarbetsavtalet med Stiftelsen Dam förnyades 2022 fortsätter programmet fram till 2025. Tilldelningsramen är på upp till 215 miljoner norska kronor.
Grundlig process
För varje årlig utlysning identifieras nya kunskapsluckor inom barn och ungas psykiska hälsa genom en grundlig process som involverar både fackexperter och brukare.
– Med kunskapsluckor menar vi i det här sammanhanget forskningsfrågor som vi ännu inte har svar på, preciserar Jan-Ole Hesselberg.
Programmets ämneskommitté för strategi består i dag av samhällsläkaren och tidigare direktören Arne Bjørndal och seniorrådgivaren Karianne Hammerstrøm Nilsen vid Regioncenter för barn och ungas psykiska hälsa (RBUP)
– Hälsoregion Øst och Sør, samt Johan Siqveland, psykolog och seniorrådgivare vid Akershus universitetssjukhus. Ämneskommittén genomför omfattande och systematiska sökningar i forskningslitteraturen för att hitta forskningsfrågor som vi inte har svar på. Ämneskommitténs arbete brukar upptäcka flera tiotals kunskapsluckor.
Brukarmedverkan
– Patienter, anhöriga och vårdpersonal bjuds därför in för att rösta på de kunskapsluckor som de anser bör prioriteras. De som får flest röster kommer att ingå i utlysningen, berättar Hesselberg. Det vill säga att forskarna som ansöker om medel måste täcka en eller flera av de kunskapsluckor som har identifierats i utlysningen.
– Genom att involvera patienter, anhöriga och vårdpersonal på det här sättet, tar Kavlifonden brukarmedverkan ett steg längre än de flesta f inansiärer, säger Hesselberg.
Dessutom kräver hälsoforskningsprogrammet att minst två brukarrepresentanter involveras i det forskningsprojekt man ansöker om medel till.
– För att Kavlifonden ska kunna säkerställa att våra forskningsmedel går till hälsoforskning som gör nytta, måste vi utöver fackexperterna även involvera dem som ska använda den, tillägger Ingrid Paasche, Kavlifondens vd.
Alla ansökningar kvalitetsbedöms av en separat internationell ämneskommitté.
– Här började vi i toppen av listan över världens främsta experter och hann inte särskilt långt innan vi hade rekryterat dem som vi behövde, berättar Hesselberg.
Intresset för att vara med i ämneskommittén var större än förväntat och dess kompetens var och är därför skyhög.
Delar resultaten
Publikationsbias, alltså när resultatet av en studie påverkar beslutet om att publicera den, är en av orsakerna till bortkastad forskning.
– Ofta publiceras «spännande» fynd eller fynd som stödjer forskarens hypotes i högre grad, och detta ger en skev bild, säger Hesselberg. Därför kräver Kavlifonden också att forskningsprojektens hypoteser, design och metoder förhandsregistreras i öppna register.
– Att detta registreras på förhand är viktigt. Då kan den som läser en artikel själv kontrollera vad forskarna sa att de skulle göra, förklarar Hesselberg.
– Vi kräver även «open access»-publicering, så att alla som vill får tillgång till resultaten, inte bara de som prenumererar på dyra tidskrifter. Det är ett viktigt grepp och något som hela forskningssamhället nu rör sig mot, berättar Hesselberg.
– Kunskapsluckorna som utlysningarna baseras på kräver ambitiösa och solida projekt med hög metodisk kvalitet. Därför är det väldigt starka miljöer som har tilldelats medel från programmet, fortsätter han.
Hög kvalitet
Alla led i utlysningsprocessen bidrar till att säkerställa att medlen i slutändan går till forskning som blir till nytta för dem som ska använda den.
– På en del sätt kan vår modell vara lite exkluderande, men samtidig säkerställer vi hög kvalitet, säger Hesselberg.
Programchefen berömmer Kavlifondens styrelse, som i högre utsträckning än de flesta finansiärer har avstått från makten över vilka projekt stiftelsen ska stödja.
– Självklart har de formell makt att ändra beslut, men de har antagit en process som fördelar makten till både patienter, vårdpersonal och forskare samt till experterna som bedömer ansökningarna, och håller därmed f ingrarna borta från besluten. Det är sällsynt och bidrar till att höja kvaliteten, menar Hesselberg och avslutar:
– Responsen på Kavlifondens program för hälsoforskning har överträffat alla förväntningar. Många tycker det är spännande att ett så pass begränsat program i så hög grad har systematiserat processen, och att det finns en medveten strategi – från styrelsens överordnade prioriteringar fram till hur projekten väljs ut.