Redd for å leve. Angst for å dø

Foreningen for hjertesyke barn skal de neste to årene tilby gruppesamtaler av og med hjertesyk ungdom fra hele landet i aldersgruppen 15 til 22 år. Prosjektet støttes av Kavlifondet og skal ivareta ungdommenes psykososiale helse og deres muligheter til å bli aktive bidragsytere i samfunnet.

Tekst: Foreningen for hjertesyke barn

– Gruppesamtalene skal styrke de unges egne ressurser og utvikling, og bidra til at de står bedre rustet over og inn i voksenlivet. Refleksjoner rundt temaer som egenverdi, selvfølelse, mestring og yrkesvalg, vil være sentrale i gruppesamtalene, sier generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn, Helene Thon.

Gruppetilbudet skal organiseres over hele landet, men starter som et prøveprosjekt i to fylker. I løpet av 2019 skal tilbudet rulles ut til hele landet, og på sikt er det et mål at slike grupper blir et vedvarende tilbud til alle unge med medfødt eller tidlig ervervet hjertesykdom.

Stor gruppe

Hvert år fødes cirka 600 barn med medfødt hjertefeil. Det er store variasjoner i hvor sammensatte og komplekse feilene er. Rundt 9000 barn og unge under 18 år, og nesten dobbelt så mange over 18 år, lever med medfødt hjertefeil, som er den mest vanlige kroniske og medfødte sykdommen.

3000- 4000 barn må opereres en eller flere ganger gjennom oppveksten. Takket være moderne hjertekirurgi overlever stadig flere. Antall unge voksne med medfødt hjertefeil vil øke med 75 prosent i tidsrommet fram til 2026.

Stor belastning

Mange av disse barna opplever dramatiske barneår, med gjentatte operasjoner og komplikasjoner. Unge voksne med medfødte hjertefeil har ofte senvirkninger, følgesykdommer og en rekke psykososiale utfordringer. Mange unge og voksne med medfødt hjertefeil sliter psykisk, og de synes det er vanskelig å snakke om engstelsen og utryggheten.

Hjertesyk ungdom faller lettere ut av fellesskapet, både av fysiske og psykiske årsaker. Å være ung med hjertefeil er en «usynlig lidelse», og kan innebære en større belastning og ensomhet enn en synlig funksjonsnedsettelse.

Med ungdom, for ungdom

Innholdet i gruppetilbudet utvikles i samarbeid med ungdom og foreningen Voksne med medfødt hjertefeil. Noen av dem vil få skolering som likepersonveiledere.

De unge som skal være med i gruppene vil møtes gjennom fire kvelder over fire til seks måneder, eller gjennom to helger, i Oslo og Bergen. Gruppene veiledes av to personer, en fagveileder (profesjonell) og en likepersonveileder (voksen med medfødt hjertefeil, 18-30 år). Samlingene består av gruppesamtaler, ulike aktiviteter og oppgaver, og sosialt samvær.

Behov for psykososial støtte

– Vi vet at tilhørighet og fellesskap i en gruppe har stor verdi for unge med helseutfordringer. Her åpnes det for samhold, aksept og forståelse fra andre som lever i liknende situasjoner. Historiefortelling og utveksling av erfaring kan også fremme ny innsikt og forståelse av egen livssituasjon. Å høre andres erfaringer kan gi en erkjennelse av at man ikke er alene med sine problemer, sier fagsjef i Foreningen for hjertesyke barn, Pia Bråss, og understreker at disse gruppene skal være et lavterskeltilbud for hjertesyk ungdom fra hele landet.

Les mer om Foreningen for hjertesyke barn.