– I Kavlifondet stiller vi oss kontinuerlig spørsmål om hvordan vi kan sikre at vi støtter gode formål som faktisk er til nytte samfunnet, sier daglig leder i Kavlifondet, Inger Elise Iversen.
Ville lære mer
I 2016 var hun tilstede på en forskningskonferanse hos Stiftelsen Dam. På scenen holdt stiftelsens programsjef, Jan Ole-Hesselberg, et innlegg om bortkastet helseforskning. Kavlifondets daglige leder ble engasjert da hun fikk høre at 85 prosent av all helseforskning i verden er bortkastet. I følge en studie, publisert i The Lancet i 2009, pøses det årlig nesten 850 milliarder kroner inn i helseforskning som aldri kommer verken pasienter, pårørende eller helsepersonell til gode.
– Kavlifondets styre var svært foroverlente og ville lære mer om hvordan vi kunne tildele forskningsmidler mer målrettet og med bedre kvalitet, forteller hun.
Etter konferansen tok Kavlifondets daglig leder derfor kontakt med Stiftelsen Dam og Hesselberg for å få råd om hvordan Kavlifondet best kunne sikre at overskuddet fra Kavli gikk til forskning med reell nytteverdi.
Kan unngås
– Bortkastet helseforskning kan unngås, erklærer Jan-Ole Hesselberg. Kontakten med Stiftelsen Dam resulterte i et samarbeid der Kavlifondets program for helseforskning ble utviklet i 2017, under ledelse av Hesselberg og leder for programutvikling i Stiftelsen Dam, Ida Svege.
– Det er flere årsaker til at forskning blir bortkastet, fortsetter Hesselberg. Det kan være dårlige metoder og planlegging, resultater som aldri publiseres, eller at kunnskapen allerede er god nok på området det forskes på.
– Eller så er det kanskje ikke matnyttig i å forske videre på virkningen av en behandling, dersom pasientene ikke klarer eller ønsker å ta den i bruk, eksemplifiserer Hesselberg.
Britisk modell
Innretningen på Kavlifondets helseforskningsprogram bygger på en modell utviklet av James Lind Alliance i Storbritannia. En nøkkel ble å utvikle en metode for å identifisere kunnskapshull – altså hva vi både mangler og har behov for mer kunnskap om.
– Psykisk helse og muskel- og skjelettlidelser skilte seg tidlig ut som to underfinansierte fagfelt, forteller Hesselberg.
Kavlifondets styre besluttet derfor at fra 2017 til 2022 skulle det nye helseforskningsprogrammet dedikeres psykisk helse hos barn og unge. Programmet har en ramme på 135 millioner kroner for årene 2017 til 2022.
Grundig prosess
Før hver årlige utlysning identifiseres det nye kunnskapshull innen barn og unges psykiske helse gjennom en grundig prosess, som involverer både fageksperter og brukere.
– Med kunnskapshull mener vi i denne sammenhengen forskningsspørsmål vi ennå ikke har svar på, presiserer Ida Svege.
Programmets fagutvalg for strategi består av samfunnsmedisiner og tidligere direktør Arne Bjørndal og seniorrådgiver Karianne Hammerstrøm Nilsen ved Regionsenter for barn og unges psykiske helse (RBUP) – Helseregion Øst og Sør, og Johan Siqveland, psykolog og seniorrådgiver ved Akershus Universitetssykehus. Fagutvalget gjennomfører omfattende, systematiske søk i forskningslitteraturen for å avdekke forskningsspørsmål vi ikke har svar på.
Brukerinvolvering
Fagutvalgets arbeid avdekker gjerne flere titalls kunnskapshull.
– Pasienter, pårørende og helsepersonell inviteres derfor til å stemme på de kunnskapshullene de mener bør prioriteres. De med flest stemmer legges til grunn i utlysningen, forteller Ida Svege. Det vil si at søkerne må dekke ett eller flere av kunnskapshullene identifisert i utlysningen.
– Ved å involvere pasienter, pårørende og helsepersonell på denne måten, tar Kavlifondet brukermedvirkning ett skritt lenger enn de fleste finansiører, sier Svege. I tillegg stiller helseforskningsprogrammet krav om at minst to brukerrepresentanter involveres i forskningsprosjektet det søkes om midler til.
– Kavlifondet vil sikre at våre forskningsmidler går til nyttig helseforskning. Da må vi også involvere de som skal bruke den i tillegg til fagekspertene, legger Inger Elise Iversen i Kavlifondet til.
TEAMET: Daglig leder i Kavlifondet, Inger Elise Iversen, seniorrådgiver Ida Charlotte Svege og programansvarlig Jan-Ole Hesselberg i Kavlifondets helseforskningprogram. (Foto: Anne Elisabeth Næss/Kavlifondet)
Siktet høyt
Alle søknader blir vurdert av et eget internasjonalt fagutvalg for kvalitet.
– Her begynte vi på toppen av listen over verdens fremste eksperter, og kom ikke langt ned før vi hadde rekruttert de vi trengte, forteller Jan-Ole Hesselberg. Han legger til at interessen for å være med i utvalget var større enn de trodde.
– Kompetansen er skyhøy og de går virkelig søknadene etter sømmene, supplerer Svege.
– Vi har stort sett fått positive tilbakemeldinger, men enkelte antyder at vi legger føringer som forstyrrer den frie forskningen. Diktering av forskning er nemlig en het potet, men det mener vi er noe annet enn det vi gjør her, sier hun.
Deler resultatene
Publiseringsskjevhet, altså når resultatet av en studie påvirker beslutningen om å publisere den, er én av årsakene til bortkastet forskning.
– Ofte publiseres «spennende» funn eller funn som støtter forskerens hypotese i større grad, og dette gir et skjevt bilde, forteller Svege. Derfor krever Kavlifondet også at forskningsprosjektenes hypoteser, design og metoder forhåndsregistreres i åpne registre.
– At dette registreres på forhånd er viktig. Da kan leseren av en artikkel selv sjekke hva forskerne sa de skulle gjøre, forklarer Hesselberg.
– Vi krever også «open access»-publisering, slik at alle som vil får tilgang til resultatene, ikke bare de som har abonnementer på dyre tidsskrifter. Det er et viktig grep og noe hele forskningssamfunnet nå beveger seg mot, forteller Svege.
– Kunnskapshullene som utlysningene er basert på krever ambisiøse og solide prosjekter med høy metodisk kvalitet. Derfor er det svært sterke miljøer som har fått tildelt midler fra programmet, fortsetter hun.
Høy kvalitet
Alle leddene i utlysningsprosessen er med på å sikre at midlene til slutt går til forskning som blir til nytte for de som skal bruke den.
– På noen måter kan modellen vår være litt ekskluderende, men samtidig sikrer vi høy kvalitet, sier Hesselberg.
Programsjefen roser Kavlifondets styre, som i større grad enn de fleste finansiører har gitt fra seg makten over hvilke prosjekter stiftelsen skal støtte.
– De har selvsagt formell makt til å endre, men de har vedtatt en prosess som fordeler makten til både pasienter, helsepersonell og forskere, samt ekspertene som vurderer søknadene, og holder fingrene fra fatet. Det er sjeldent og bidrar til å løfte kvaliteten, mener Hesselberg.