Klokken er ikke seks enda. Vegard lister seg ut av soverommet. Hvis han er heldig, sover minstemann fortsatt. Axel er allerede våken.
Kona har dratt tidlig. Hun er husøkonom på hotell, og står opp før byen strekker på seg. Vegard starter dagen slik han ofte gjør – som én-til-én-assistent, prosjektleder og pappa i eget hjem.
– Axel må ha hjelp til det meste, sier han. – Klær, mat, tannpuss.
Han sier det som en ren faktaopplysning, uten å klage. Det er bare sånn det er.
Axel har autisme.
En diagnose – og et kaos
Axel var tre år da diagnosen kom. De hadde sett tegnene en stund. Lav interesse for andre barn. Lite kontaktsøkende. Kunne pandemi-restriksjoner være forklaringen?
– Diagnosen ble et vendepunkt, sier Vegard. – Ikke bare fordi vi fikk rettigheter. Men fordi vi endelig hadde et språk for det som ikke hadde gitt mening før.
Men språket kom uten manual.
Det var ingen som sa: Her begynner du. Dette trenger du. Dette har dere krav på. Det var bare skjemaer. Kurs. Ukjente ord.
– Vi fikk hjelp, men vi måtte selv finne ut hva som fantes av tilbud. Jeg kjenner mange som ikke har det overskuddet til å navigere i jungelen av systemer. Som blir utbrent. Der alt handler om å overleve. Ikke leve.
Et sosialt barn – som ikke helt knekker koden
Axel er syv år nå. Han snakker i hele setninger, forklarer hva han vil, hva han trenger. Det er en enorm utvikling for en gutt som nesten ikke sa et ord før han var fem.
Vegard forteller om sønnen med varm stemme, stoltheten skinner gjennom:
– Han leste flytende på norsk og engelsk før han var tre. Nylig lærte han seg sjakk! Han er nysgjerrig, sosial, aktiv. Elsker musikk.
Et lite smil.
– Men han forstår ikke alltid det sosiale spillet. Han søker kontakt, men vet ikke helt hvordan man blir værende i leken.
Hvordan er det med venner?
– Han forholder seg til de som er rundt. Men bygger ikke dype relasjoner. Det er eldre barn han trekkes mot. De som kan møte ham litt mer på hans premisser.
Det er ikke barnet som er vanskelig
Vegard engasjerte seg tidlig i Autismeforeningen. Det har vært en avgjørende arena for at Axel skal kunne delta på aktiviteter.
– Jeg møter foreldre som er utslitte. Ikke fordi barnet har en diagnose. Men fordi systemet rundt er for komplisert. Du får ikke veiledning – du får ansvar.
De tok alle kursene de fant. Ett og ett. Ett tema av gangen.
– Mat. Toalett-trening. Språk. Du må søke hver gang. Alt krever innsats og initiativ. Og overskudd.
Han trekker pusten.
– Mange har ikke det overskuddet. Og da står du der. Alene. Det er lett å bli isolert.
Forventningene som brast
Det finnes også en annen type slitasje, som er vanskelig å plassere. En sorg. Kanskje skam. Ikke over barnet, men over det livet man trodde man skulle få.
– Vi elsker Axel for den han er. Men det er lov å kjenne på at livet tok en annen retning enn vi hadde sett for oss, sier Vegard.
Det handler ikke om å ønske seg et annet barn. Det handler om å gi seg selv rom til å sørge over forventningene som brast. Om alt man må gi avkall på – uten å vite hva som kommer i stedet.
Hele familien påvirkes
– Det påvirker jo oss alle. Ikke bare meg og kona. Men søsken, besteforeldre, venner. Dynamikken endrer seg.
Vegard og kona har også en toåring hjemme. En liten bror som ennå ikke forstår at storebror er annerledes.
– Han ser bare opp til Axel. Prøver å gjøre det samme. Etterligne. Være med.
Foreldrene forsøker å finne balansen – gi rom til begge, møte hver av dem på deres premisser. Det er ikke alltid lett.
– Det krever mye. Logistikk, energi, tid. Og i alt det må vi også være foreldre – ikke bare funksjonærer.
ENACT: Det som endret alt
For familien handlet det først og fremst om å få hjelp i hverdagen. Gjennom deltakelsen i foreldreprogrammet De utrolige årene, ble de også en del av ENACT-prosjektet – et forskningsprosjekt som ser på hvilken effekt slik veiledning faktisk har for familier. Da falt brikkene på plass.
– Her ble alt satt i sammenheng. Barnet. Familien. Hverdagen.
Og kanskje viktigst: Fellesskapet med de andre foreldrene.
– Å møte noen i samme situasjon. Sitte med en kaffekopp i pausen og si «vi også». Det gjorde at vi følte oss mindre alene.
Foreldreveiledningen ga dem mer enn kunnskap. Den ga trygghet. Struktur. Fellesskap.
– Hadde dette vært standard for alle familier med barn som får en autismediagnose, ville mange sluppet å famle så lenge.
Han trekker frem Maj-Britt Posserud – barnepsykiater og overlege ved Haukeland Universitetssykehus – med respekt i stemmen. Som leder for forskningsprosjektet har hun, med sin medisinske bakgrunn, hatt en helhetlig tilnærming og kunnet trekke inn ekstra fagkompetanse ved behov.
Åpenhet – og et valg om fellesskap
Axel går på Sædalen barneskole, en av flere baseskoler i Bergen med en skolestruktur som egentlig er lite egnet for barn med autisme. Men skolen har vært god på tilrettelegging. Det har vært avgjørende, for Axel trives. Hver morgen løper han til taxien.
På første foreldremøte tok Vegard ordet. Han fortalte om diagnosen. Om hva det betyr. Hva det kan føre til.
– Vi ville gjøre det lettere for andre å forstå. Hvis ikke vi åpner døra, tør kanskje ikke andre gå inn.
Skolen fikk lov til å informere barna også – om hva som skjer når Axel får en meltdown.
Resultatet?
– Det motsatte av det man leser i avisene. Barna er snille med hverandre. Når de får forklaringer viser de forståelse.
Men samtalen med Axel har de ikke hatt.
– Han føler seg ikke annerledes. Enda.
Det ser enkelt ut
Rutiner. Mestring. Trygghet.
– Det ligger en enorm innsats bak det folk ser utenfra. Mange tror utfordringen er diagnosen. Men det er systemene som er tunge å navigere i.
Han prater høyt og bestemt.
For Vegard handler det ikke lenger bare om Axel. Det handler om å gjøre veien lettere for de som kommer etter.
– Hvis vi vil at foreldre skal holde ut over tid, må vi slutte å gjøre dem ansvarlige for å finne frem selv. Det burde ikke være tilfeldig hvem som klarer seg.
Et svar – og en lettelse
Da de fikk diagnosen, spurte legen: Er dere klare for dette?
– Vår reaksjon var: Det hadde vært verre å gå derfra uten. Diagnosen ga oss ikke bare rettigheter. Den ga oss et språk. Den gjorde det mulig å forstå – og å handle.
FAKTA: Vegard Mølstrevold
• Pappa til Axel (7), gift med Gifty og bosatt i Bergen
• Styremedlem i Autismeforeningen
• Deltar i forskningsprosektet ENACT
• Jobber for bedre systematisk veiledning for foreldre til barn med autismediagnose
FAKTA: Hva er ENACT-prosjektet?
Hva handler prosjektet om?
ENACT er det største forskningsprosjektet i verden som undersøker effekten av hvordan foreldreprogrammet De Utrolige Årene for autisme, kan støtte foreldre – for barnets, familiens og samfunnets beste
Den gjennomføres som et multisenter, randomisert kontrollert studie der deltakerne blir tilfeldig fordelt i to grupper – én som får De Utrolige Årene for autisme, og én som får et foreldrekurs utviklet for prosjektet som oppfølging. Slik kan forskerne på en trygg og rettferdig måte undersøke hva som faktisk fungerer best for familiene. I tillegg gjør det at flere foreldre får bedre oppfølging, uavhengig av om de deltar i prosjektet eller ikke. Derfor har prosjektet allerede ført til store gevinster, ved å sikre flere foreldre bedre oppfølging.
Hvorfor er dette viktig?
Foreldre til barn med autisme står ofte i en krevende hverdag – men får lite støtte. Målet er å gi dem verktøy og trygghet, slik at de kan hjelpe barnet sitt på best mulig måte.
Hva tester forskerne?
Prosjektet undersøker om et veiledningsprogram for foreldre (IY-ASLD) fungerer bedre enn et kortere foreldrekurs som brukes som vanlig oppfølging.
Prosjektet måler blant annet foreldrestress, barnets fungering, livskvalitet og familiens behov for helsetjenester – før, rett etter og 12 og 24 måneder etter intervensjon. Det gjennomføres også intervjuer for å forstå hva foreldre opplever som hjelpsomt eller utfordrende i de ulike tiltakene.
Hvem er med?
Foreldre til barn mellom 2 og 6 år med autisme fra Bergen, Haugesund og Trondheim. Over 160 familier deltar så langt.
Hva håper man å finne ut?
Om foreldreveiledning kan gjøre hverdagen lettere – både for barnet og familien. Og hvilke typer hjelp som fungerer best for ulike familier.