De hjerteligste barna

Hvert år får 1000 familier i Sverige beskjed om at deres nyfødte barn har en feil på hjertet. Siden 1975 har den svenske organisasjonen Hjärtebarnsfonden jobbet for å synliggjøre og forbedre livene til disse barna. Nylig bevilget Kavlifondet midler til foreningens sommerleire for hjertebarna.

Tekst og foto: Hjärtebarnsfonden

Hjertefeil er den vanligste medfødte misdannelsen blant nyfødte i Sverige. Det kan være alt fra et mindre hull som vil gro sammen av seg selv, til livstruende situasjoner som krever operasjon umiddelbart. I dag lever over 40 000 personer med medfødt hjertefeil, og rundt halvparten av disse er under 18 år.

Når noe er feil, fødes drivkraften til å forandre det til det bedre. Slik var det da den svenske organisasjonen Hjärtebarnsfonden ble dannet for over 40 år siden. På den tiden fantes det ingen som snakket på vegne av hjertebarna, verken på sykehuset, på skolene eller i maktens korridorer.

Respektert pasientforening

Det ville foreldre til barn med hjertefeil endre på. Etter at den første foreldreforeningen ble opprettet, kom en rekke kontaktpersoner rundt om i Sverige til. De skapte møteplasser for hjertebarna og deres familier. En dialog med helsevesenet ble opprettet og snart ble foreningen en toneavgivende og respektert pasientforening.

Hjärtebarnsfonden har i overkant av 6000 medlemmer i 12 lokalforeninger forankret i hele Sverige. En trettende forening er i virksomhet på nasjonalt plan og samler voksne med medfødt hjertefeil GUCH (Grown Up with Congenial Heart Disease). Gjennom nærhet til helsevesenet og til skolen får organisasjonen kunnskap som er til nytte for medlemmene. Foreningen står opp hjertebarna og deres rett til et bra liv langt inn i alderdommen.

Bedre balanse

En måte å bidra til et bedre liv, er lystbetont aktivitet. Mange barn som er født med hjertefeil har helt siden fødselen hatt mange, lange sykehusopphold. De fleste barn med hjertefeil lærer sent å sitte, stå og gå, noe som gjør at de ofte ikke har hatt samme muligheten for å trene på balansen og styrke. Styrke og kondisjon er nedsatt, noe som ofte gjør at de har vanskelig for å henge med på venners aktiviteter. De er ofte også mer engstelige og tåler mindre stress enn andre barn.

Derfor finnes det er behov for å ha aktiviteter de er trygge på at de klarer. Aktiviteter som hjelper dem å trene opp balansen og koordinasjon, noe som igjen vil styrke selvtilliten. I sommer vil Hjärtebarnsfonden derfor, med midler fra Kavlifondet, arrangere rideleir for barn med hjertefeil. På denne rideleiren skal barna få daglige, rolige rideturer, og de har med seg fem ledere, der en er hjertelege og en er sykepleier.

Tøff livssituasjon

Hjärtebarnsfonden er en landsomfattende, partipolitisk og religiøst uavhengig interesseorganisasjon som siden 1975 aktivt har arbeidet for å gi en stemme til hjertebarna og deres familier og gjennom det synliggjøre og forbedre deres ofte svært tøffe livssituasjon.

Gjennom hardt arbeid i 1990-årene fikk foreningen jobbet fram en konsentrasjon av sykehus som gjennomfører hjerteoperasjoner. Resultatet ble at dødeligheten hos barn med hjertefeil sank fra ti prosent til under en prosent. Dette var en dramatisk forbedring som førte til at svensk hjertehelsevesen for barn ble verdensledende.

Les mer om Hjärtebarnsfonden her.