Artikkelen er publisert i Kavlifondets årsrapport for 2023.
Foto øverst: Adobe Stock
Last ned hele årsrapporten her
Les mer:
Pressemelding: Melk og smøreost gav 50,2 millioner kroner til gode formål
Leder: Best sammen for gode formål!
– I Kavlifondet stiller vi oss kontinuerlig spørsmål om hvordan vi kan sikre at vi støtter gode formål som faktisk er til nytte for samfunnet, sier daglig leder i Kavlifondet, Ingrid Paasche.
– Derfor er Kavlifondets program for helseforskning spesialdesignet.
Ble inspirert
Det hele begynte i 2016. Det året var Kavlifondets daværende daglige leder, Inger Elise Iversen, på forskningskonferanse hos Stiftelsen Dam. På scenen stod stiftelsens programsjef, Jan-Ole Hesselberg:
– 85 prosent av all helseforskning i verden er bortkastet, fortalte han, og viste til en studie publisert i The Lancet i 2009. Årlig pøses nesten 850 millioner kroner inn i helseforskning som aldri kommer verken pasienter, pårørende eller helsepersonell til gode, kunne man lese der.
Etter konferansen tok Kavlifondets daglig leder kontakt med Stiftelsen Dam og Hesselberg for å få råd om hvordan Kavlifondet best kunne sikre at overskuddet fra Kavli gikk til forskning med reell nytteverdi. I ryggen hadde hun et styre som ville lære mer om hvordan stiftelsen kunne tildele forskningsmidler mer målrettet og sikre forskning av bedre kvalitet.
– Det ble starten på Kavlifondets unike og anerkjente helseforskningsprogram, forteller Ingrid Paasche.
Kan unngås
– Bortkastet helseforskning kan unngås, sier Jan-Ole Hesselberg i dag. Kontakten med Stiftelsen Dam resulterte i et samarbeid som fortsatt pågår: Kavlifondets program for helseforskning ble utviklet i 2017, under ledelse av Hesselberg og daværende leder for programutvikling i Stiftelsen Dam, Ida Svege.
– Det er flere årsaker til at forskning blir bortkastet, fortsetter Hesselberg. Det kan være dårlige metoder og planlegging, resultater som aldri publiseres, eller at kunnskapen allerede er god nok på området det forskes på.
– Eller så er det kanskje ikke matnyttig i å forske videre på virkningen av en behandling, dersom pasientene ikke klarer eller ønsker å ta den i bruk, eksemplifiserer Hesselberg.
Britisk modell
Kavlifondets helseforskningsprogram bygger på en modell utviklet av det ideelle initiativet James Lind Alliance i Storbritannia. En nøkkel ble å utvikle en metode for å identifisere kunnskapshull, altså hva vi både mangler kunnskap om og har behov for å vite mer om.
– Psykisk helse og muskel- og skjelettlidelser skilte seg tidlig ut som to underfinansierte fagfelt, forteller Hesselberg. Kavlifondets styre besluttet derfor at fra 2017 til 2022 skulle det nye helseforskningsprogrammet dedikeres til psykisk helse hos barn og unge.
Med fornyelsen av samarbeidsavtalen med Stiftelsen Dam i 2022 ble programmet videreført til 2025. Tildelingsrammen er på inntil 215 millioner kroner.
Grundig prosess
Før hver årlige utlysning identifiseres det nye kunnskapshull innen barn og unges psykiske helse gjennom en grundig prosess, som involverer både fageksperter og brukere.
– Med kunnskapshull mener vi i denne sammenhengen forskningsspørsmål vi ennå ikke har svar på, presiserer Jan-Ole Hesselberg.
Programmets fagutvalg for strategi består i dag av samfunnsmedisiner og tidligere direktør Arne Bjørndal og seniorrådgiver Karianne Hammerstrøm Nilsen ved Regionsenter for barn og unges psykiske helse (RBUP)
– Helseregion Øst og Sør, og Johan Siqveland, psykolog og seniorrådgiver ved Akershus Universitetssykehus.
Fagutvalget gjennomfører omfattende, systematiske søk i forskningslitteraturen for å avdekke forskningsspørsmål vi ikke har svar på. Fagutvalgets arbeid avdekker gjerne flere titalls kunnskapshull.
PROGRAMLEDER: Jan-Ole Hesselberg. Foto: Hege Bjørnsdatter Braaten/ Stiftelsen Dam
Brukermedvirkning
– Pasienter, pårørende og helsepersonell inviteres derfor til å stemme på de kunnskapshullene de mener bør prioriteres. De med flest stemmer legges til grunn i utlysningen, forteller Hesselberg. Det vil si at søkerne må dekke ett eller flere av kunnskapshullene identifisert i utlysningen.
– Ved å involvere pasienter, pårørende og helsepersonell på denne måten, tar Kavlifondet brukermedvirkning ett skritt lenger enn de fleste finansiører, sier Hesselberg. I tillegg stiller helseforskningsprogrammet krav om at minst to brukerrepresentanter involveres i forskningsprosjektet det søkes om midler til.
– Skal Kavlifondet sikre at våre forskningsmidler går til nyttig helseforskning, må vi involvere de som skal bruke den i tillegg til fagekspertene, supplerer daglig leder i Kavlifondet, Ingrid Paasche.
Alle søknader blir vurdert av et eget internasjonalt fagutvalg for kvalitet.
– Her begynte vi på toppen av listen over verdens fremste eksperter, og kom ikke langt ned før vi hadde rekruttert de vi trengte, forteller Hesselberg. Interessen for å være med i utvalget var større enn antatt og kompetansen i fagutvalget var og er skyhøyt.
Deler resultatene
Publiseringsskjevhet, altså når resultatet av en studie påvirker beslutningen om å publisere den, er én av årsakene til bortkastet forskning.
– Ofte publiseres «spennende» funn eller funn som støtter forskerens hypotese i større grad, og dette gir et skjevt bilde, forteller Hesselberg. Derfor krever Kavlifondet også at forskningsprosjektenes hypoteser, design og metoder forhåndsregistreres i åpne registre.
– At dette registreres på forhånd er viktig. Da kan leseren av en artikkel selv sjekke hva forskerne sa de skulle gjøre, forklarer Hesselberg.
– Vi krever også «open access»-publisering, slik at alle som vil får tilgang til resultatene, ikke bare de som har abonnementer på dyre tidsskrifter. Det er et viktig grep og noe hele forskningssamfunnet nå beveger seg mot, forteller Hesselberg.
– Kunnskapshullene som utlysningene er basert på krever ambisiøse og solide prosjekter med høy metodisk kvalitet. Derfor er det svært sterke miljøer som har fått tildelt midler fra programmet, fortsetter han.
Høy kvalitet
Alle leddene i utlysningsprosessen er med på å sikre at midlene til slutt går til forskning som blir til nytte for de som skal bruke den.
– På noen måter kan modellen vår være litt ekskluderende, men samtidig sikrer vi høy kvalitet, sier Hesselberg. Programsjefen roser Kavlifondets styre, som i større grad enn de fleste f inansiører har gitt fra seg makten over hvilke prosjekter stiftelsen skal støtte.
– De har selvsagt formell makt til å endre, men de har vedtatt en prosess som fordeler makten til både pasienter, helsepersonell og forskere, samt ekspertene som vurderer søknadene, og holder fingrene fra fatet. Det er sjeldent og bidrar til å løfte kvaliteten, mener Hesselberg, og avslutter:
– Responsen på Kavlifondets program for helseforskning har vært over all forventning. Mange synes det er spennende at et såpass lite program har systematisert prosessen i så stor grad. At det ligger bevisst tenkning helt fra styrets overordnede prioriteringer og ned til selekteringen av prosjekter.